... last summer, about 7 months after my left mastectomy with additional removal of 13 lymph nodes, i noticed one day that my left forearm and the thumb area where slightly swollen in the evening and when pressing with my fingertip a dent remained. unfortunately, the swelling didn't go away completely not over night nor over weekend.
my family physician made me a prescription for manual lymphatic drainage.
the therapist made the mld twice a week and applied a kinesio tape after every treatment.
because of the slight intensity of the swelling she suggested not to wear a compression arm sleeve and gauntlet, but to try kinesio taping instead and it worked.
the swelling is gone - but when wearing clothes with a tight sleeve i feel a slight paresthesia and when i don't react, it begins to swell.
i also had to cut into the elastic band of my left garden glove to make it workable for my hand.
it was now quite well for a long time if i pay attention to my clothing and try to rest and elevate the arm when it begins to feel bad.
i also imagine that it has become better after abandoning bras wearing - perhaps the pressure in the chest did also affect the lymphatic circulation in the arm?
this summer i had more problems during the hottest days, but it seems to settle back with more moderate temperatures.
for the moment everything is fine!
********
... im letzten sommer ungefähr 7 monate nach der ersten mastektomie mit zusätzlicher entfernung von 13 lymphknoten habe ich eines tages bemerkt, dass an meinem linken unterarm und im daumenansatzbereich das gewebe abends leicht aufgeschwollen war und sich unter einem fingerdruck eine länger bleibende delle bildete. die schwellung ging leider auch über nacht und wochenende nicht ganz weg. nach rücksprache mit meiner hausärztin ging ich damit zur lymphdrainage und wir haben das problem recht gut in den griff bekommen.
die therapeutin hat zwei mal die woche eine manuelle lymphdrainage gemacht und anschließend den arm getaped. da die schwellung zwar gut sichtbar war, aber trotzdem nicht grosse ausmasse hatte, hat sie vorgeschlagen es anschliessend erst mal mit tapen zu versuchen, anstatt direkt mit kompressionsarmstrumpf und handschuh dagegen vorzugehen. der arm hat sich schliesslich wieder beruhigt, aber wenn ich seither in kleidung schlüpfe, die relativ eng anliegende Ärmel hat, spüre ich relativ schnell wieder ein zunehmendes missempfinden in arm und hand und kann sehen, dass relativ bald eine leichte schwellung auftritt.
meinen linken gartenhandschuh (nur für wenig, ganz moderate gartenarbeit, nichts grosses) musste ich am handgelenk und über dem handrücken aufschneiden, sonst kriege ich durch den druck im bereich des handgelenkes wieder eine leichte schwellung an der hand.
lange zeit ging es jetzt recht gut, wenn ich bei der kleidung acht gebe und beim kleinsten missempfinden ein bisschen hochlagere und schone.
ich bilde mir auch ein, dass es besser geworden ist, seitdem ich keinen bh mehr trage - vielleicht hat der den lymphabfluss im bereich des brustkorbes zusätzlich beeinträchtigt?
diesen sommer während der grössten hitze traten wieder vermehrt probleme auf, aber es scheint sich mit den moderater werdenden temperaturen wieder einzupendeln.
also im moment ist alles wieder im grünen bereich!
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Tuesday, August 27, 2013
Sunday, July 28, 2013
fibrosing lymph vessels / fibrosierende lymphbahnen
... very soon after the first mastectomy with additional removal of 13 lymph nodes, a cord became more and more visible in the armpit when i made my exercises for improving the mobility of my left arm.
the physiotherapist with a qualification in manual lymphatic drainage looked at it and said this would be a nerve or a tendon that is sticked to the operated area and as i will go on with my exercises, the cord will disapear.
but when physiotherapy / lymphatic drainage was finished, the cord became more and more visible and palpable and extended to the elbow area. and there it also began to hurt when i stretched my arm. i'm curious and didn't want to accept the situation, so goggle became my friend once again.
i didn't even had a word for the phenomenon, but after several hours of research i came to an article in a magazine for physiotherapists written by ms. elisabeth josenhans (pdf file in german, i don't know if there exists a translation).
with this text i went to a friend of mine - she is a physiotherapist and an osteopath, but doesn't manual lymphatic drainage - and she began to treat this cord. and it was resoundingly successful!
already at the first treatment, there was a huge improvement and as written in the article it was really noticeable for the therapist and for me that something has ripped, but it wasn't hurting at all. and from that moment the arm was pain-free and much more mobile.
in course of time some other smaller cords were appearing at the arm to the wrist, but also in the hole left chest area below and above the scar, one was crossing the collarbone up to the neck - but we removed them all.
i don't know, if the radiotherapy i had, was bringing forward the fibrotization of lymph vessels. none of the other breast cancer ladies i was talking to had something similar, but in the discussion boards all around you can read more about the problem.
since mars 2013, about 16 months after surgery there where no new problems and i hope this will last ...
(an english term i found on this topic was "axillary web syndrome")
********
... schon recht bald nach der ersten mastektomie mit zusätzlicher entfernung von 13 lymphknoten wurde bei mir ein strang in der achselhöhle sichtbar, wenn ich versucht habe die übungen zum verbessern der armbeweglichkeit durchzuführen.
die physiotherapeutin mit zusätzlicher lyphdrainageausbildung hat dazu gesagt, dass es entweder ein nerv oder eine sehne sei, die mit dem operierten gewebe verklebt sei und dass sich das durch kontinuierliches üben schon von alleine geben würde.
dieser strang hat sich aber auch nach beendeter therapie immer stärker ausgebildet und wurde beim strecken schliesslich sicht- und tastbar bis in den ellbogenbereich. das "ansatzgebiet" im bereich ellbogen begann schliesslich auch zu schmerzen, wenn ich in die streckung ging.
da wollte ich diese erklärung so nicht mehr einfach hinnehmen und machte mich mit google auf die suche.
ich wusste zuerst nicht mal mit welchem begriff ich überhaupt suchen sollte. nach etlichen stunden stiess ich auf einen fachartikel in einer zeitschrift für physiotherapeuten von frau elisabeth josenhans (pdf datei).
mit diesem artikel bin ich dann zu einer guten freundin, die physiotherapeutin und osteopathin ist, aber keine zusatzausbildung in lymphdrainage hat. sie hat schliesslich begonnen, diesen strang zu bearbeiten.
und wir hatten wirklich durchschlagenden erfolg! schon bei der ersten sitzung hat sich durch ihre manipulationen eine gewaltige verbesserung ergeben. und es war wirklich wie im artikel beschrieben - es gab so was wie einen "riss", den die therapeutin und ich ganz deutlich gespürt haben, der aber in keinster weise schmerzhaft war. und ab sofort war auch die beweglichkeit des arms um welten besser und die schmerzen im ellbogenbereich weg.
es haben sich dann immer mal wieder kleinere "stränge" gebildet im armbereich bis vorne zum handgelenk, aber auch im bereich von der narbe bis über den unteren rippenbogen oder von der narbe über das schlüsselbein bis in den halsbereich. aber dank der hilfe meiner bekannten haben wir die alle wieder "weg" bekommen.
inwieweit die bildung dieser fibrosierten lymphbahnen auch durch die bestrahlung des linken brustkorbs begünstigt wurde, weiss ich nicht. ich hatte einige gespräche mit anderen brustkrebspatientinnen, habe aber nie jemanden getroffen, der dasselbe phänomen ebenfalls erlebt hat. trotzdem liest man aber im netz in den foren so einiges zu diesem problem.
seit märz 2013, also ungefähr 16 monate nach der operation, hatte ich nun keine probleme mehr in dieser hinsicht und hoffe, dass es so bleiben wird ...
(einen begriff, den ich in diesem zusammenhang immer wieder gelesen habe ist die bezeichnung "geigensaitensyndrom")
the physiotherapist with a qualification in manual lymphatic drainage looked at it and said this would be a nerve or a tendon that is sticked to the operated area and as i will go on with my exercises, the cord will disapear.
but when physiotherapy / lymphatic drainage was finished, the cord became more and more visible and palpable and extended to the elbow area. and there it also began to hurt when i stretched my arm. i'm curious and didn't want to accept the situation, so goggle became my friend once again.
i didn't even had a word for the phenomenon, but after several hours of research i came to an article in a magazine for physiotherapists written by ms. elisabeth josenhans (pdf file in german, i don't know if there exists a translation).
with this text i went to a friend of mine - she is a physiotherapist and an osteopath, but doesn't manual lymphatic drainage - and she began to treat this cord. and it was resoundingly successful!
already at the first treatment, there was a huge improvement and as written in the article it was really noticeable for the therapist and for me that something has ripped, but it wasn't hurting at all. and from that moment the arm was pain-free and much more mobile.
in course of time some other smaller cords were appearing at the arm to the wrist, but also in the hole left chest area below and above the scar, one was crossing the collarbone up to the neck - but we removed them all.
i don't know, if the radiotherapy i had, was bringing forward the fibrotization of lymph vessels. none of the other breast cancer ladies i was talking to had something similar, but in the discussion boards all around you can read more about the problem.
since mars 2013, about 16 months after surgery there where no new problems and i hope this will last ...
(an english term i found on this topic was "axillary web syndrome")
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... schon recht bald nach der ersten mastektomie mit zusätzlicher entfernung von 13 lymphknoten wurde bei mir ein strang in der achselhöhle sichtbar, wenn ich versucht habe die übungen zum verbessern der armbeweglichkeit durchzuführen.
die physiotherapeutin mit zusätzlicher lyphdrainageausbildung hat dazu gesagt, dass es entweder ein nerv oder eine sehne sei, die mit dem operierten gewebe verklebt sei und dass sich das durch kontinuierliches üben schon von alleine geben würde.
dieser strang hat sich aber auch nach beendeter therapie immer stärker ausgebildet und wurde beim strecken schliesslich sicht- und tastbar bis in den ellbogenbereich. das "ansatzgebiet" im bereich ellbogen begann schliesslich auch zu schmerzen, wenn ich in die streckung ging.
da wollte ich diese erklärung so nicht mehr einfach hinnehmen und machte mich mit google auf die suche.
ich wusste zuerst nicht mal mit welchem begriff ich überhaupt suchen sollte. nach etlichen stunden stiess ich auf einen fachartikel in einer zeitschrift für physiotherapeuten von frau elisabeth josenhans (pdf datei).
mit diesem artikel bin ich dann zu einer guten freundin, die physiotherapeutin und osteopathin ist, aber keine zusatzausbildung in lymphdrainage hat. sie hat schliesslich begonnen, diesen strang zu bearbeiten.
und wir hatten wirklich durchschlagenden erfolg! schon bei der ersten sitzung hat sich durch ihre manipulationen eine gewaltige verbesserung ergeben. und es war wirklich wie im artikel beschrieben - es gab so was wie einen "riss", den die therapeutin und ich ganz deutlich gespürt haben, der aber in keinster weise schmerzhaft war. und ab sofort war auch die beweglichkeit des arms um welten besser und die schmerzen im ellbogenbereich weg.
es haben sich dann immer mal wieder kleinere "stränge" gebildet im armbereich bis vorne zum handgelenk, aber auch im bereich von der narbe bis über den unteren rippenbogen oder von der narbe über das schlüsselbein bis in den halsbereich. aber dank der hilfe meiner bekannten haben wir die alle wieder "weg" bekommen.
inwieweit die bildung dieser fibrosierten lymphbahnen auch durch die bestrahlung des linken brustkorbs begünstigt wurde, weiss ich nicht. ich hatte einige gespräche mit anderen brustkrebspatientinnen, habe aber nie jemanden getroffen, der dasselbe phänomen ebenfalls erlebt hat. trotzdem liest man aber im netz in den foren so einiges zu diesem problem.
seit märz 2013, also ungefähr 16 monate nach der operation, hatte ich nun keine probleme mehr in dieser hinsicht und hoffe, dass es so bleiben wird ...
(einen begriff, den ich in diesem zusammenhang immer wieder gelesen habe ist die bezeichnung "geigensaitensyndrom")
Saturday, July 27, 2013
it's been a long time ... / lang, lang ist's her ...
... after finishing the prophylactic herceptin treatment in december 2012 the oncological follow-up check went well. in january i begun to move on for the prophylactic mastectomy on the right side and in the same surgery i wanted to have removed the unloved portacath. it did a great job during all the infusion thing, but nonetheless was really disturbing in my everyday life.
my plan was to do this in march.
at the end of january i had a follow-up check at my gynaecologist with mammography and an ultrasonic followed by a mri because of the complicated structure of my breast tissue. in the discussion after, my doctor said she wanted me to go to a psychologist and to another breast-center to become really aware of what i want to do with my remaining breast.
when all these dates were finally completed it was may and prophylactic mastectomies were
on everyone's lips thanks to ms jolie. however i want to clarify that i have no genetic loading.
i'm part of a really huge relationship and the only one with breast cancer is a sister of my father in her seventies.
on june 12th i had surgery and all went well. this mastectomy was much more easier to go through than the first one. back then on the left side some lymph nodes had also to be removed to keep out of harm's way and therefore i had/have some problems with my left arm. but that's another story for another day. and i had a good recover from chemo and antibody treatment.
in my head now the breast cancer treatment is finally over. the pending follow-up checks for me are rather prophylactic ones.
********
... nachdem die antikörpertherapie mit herceptin alle 3 wochen im dezember 2012 abgeschlossen wurde und auch die anschliessende nachkontrolle gut ausfiel, habe ich mich anfang 2013 dazu aufgemacht, nun auch die rechte brust prophylaktisch entfernen zu lassen und zugleich den ungeliebten port-a-cath, der während der infusionsgaben zwar gute dienste geleistet hat, sich aber doch immer wieder störend im alltag bemerkbar machte, endlich loszuwerden.
ich hatte mir so ungefähr märz als gewünschten op-termin zurechtgelegt.
nach einem termin ende januar mit meiner gynäkologin mit mammographie, ultraschall und anschliessendem mri, da das brustgewebe eben extrem schwer zu beurteilen ist, hat mir meine ärztin eröffnet, dass sie mich vor der op noch zu einer psychologin und einer beratung in ein anderes brustzentrum schicken möchte, damit mir auch wirklich absolut bewusst ist, was ich da will.
bis all diese termine schliesslich abgeschlossen waren, wurde es mai und prophylaktische mastektomien waren dank frau jolie plötzlich in aller munde.
ich möchte hier jedoch klar stellen, dass ich wohl kaum genetisch vorbelastet bin. in meiner wirklich riesigen verwandschaft ist nur bei einer schwester meines vaters je brustkrebs dignostiziert worden, und dass mit ungefähr 70 jahren.
am 12. juni war nun schliesslich die operation und alles ist bestens verlaufen. die operation habe ich wesentlich besser weggesteckt als bei der ersten mastektomie.
ich hatte/habe mit meinem linken arm manchmal etwas probleme, was das lymphsystem angeht, aber das ist eine andere geschichte für einen anderen tag.
diesmal wurden keine lymphknoten angetastet und von der chemo und der anschliessenden antikörperbehandlung habe ich mich auch recht gut erholt.
für mich ist die brustkrebsbehandlung an und für sich mit diesem schritt im kopf irgendwie abgeschlossen. die anstehenden kontrolluntersuchungen sind für mich eher prophylaktischer natur.
my plan was to do this in march.
at the end of january i had a follow-up check at my gynaecologist with mammography and an ultrasonic followed by a mri because of the complicated structure of my breast tissue. in the discussion after, my doctor said she wanted me to go to a psychologist and to another breast-center to become really aware of what i want to do with my remaining breast.
when all these dates were finally completed it was may and prophylactic mastectomies were
on everyone's lips thanks to ms jolie. however i want to clarify that i have no genetic loading.
i'm part of a really huge relationship and the only one with breast cancer is a sister of my father in her seventies.
on june 12th i had surgery and all went well. this mastectomy was much more easier to go through than the first one. back then on the left side some lymph nodes had also to be removed to keep out of harm's way and therefore i had/have some problems with my left arm. but that's another story for another day. and i had a good recover from chemo and antibody treatment.
in my head now the breast cancer treatment is finally over. the pending follow-up checks for me are rather prophylactic ones.
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... nachdem die antikörpertherapie mit herceptin alle 3 wochen im dezember 2012 abgeschlossen wurde und auch die anschliessende nachkontrolle gut ausfiel, habe ich mich anfang 2013 dazu aufgemacht, nun auch die rechte brust prophylaktisch entfernen zu lassen und zugleich den ungeliebten port-a-cath, der während der infusionsgaben zwar gute dienste geleistet hat, sich aber doch immer wieder störend im alltag bemerkbar machte, endlich loszuwerden.
ich hatte mir so ungefähr märz als gewünschten op-termin zurechtgelegt.
nach einem termin ende januar mit meiner gynäkologin mit mammographie, ultraschall und anschliessendem mri, da das brustgewebe eben extrem schwer zu beurteilen ist, hat mir meine ärztin eröffnet, dass sie mich vor der op noch zu einer psychologin und einer beratung in ein anderes brustzentrum schicken möchte, damit mir auch wirklich absolut bewusst ist, was ich da will.
bis all diese termine schliesslich abgeschlossen waren, wurde es mai und prophylaktische mastektomien waren dank frau jolie plötzlich in aller munde.
ich möchte hier jedoch klar stellen, dass ich wohl kaum genetisch vorbelastet bin. in meiner wirklich riesigen verwandschaft ist nur bei einer schwester meines vaters je brustkrebs dignostiziert worden, und dass mit ungefähr 70 jahren.
am 12. juni war nun schliesslich die operation und alles ist bestens verlaufen. die operation habe ich wesentlich besser weggesteckt als bei der ersten mastektomie.
ich hatte/habe mit meinem linken arm manchmal etwas probleme, was das lymphsystem angeht, aber das ist eine andere geschichte für einen anderen tag.
diesmal wurden keine lymphknoten angetastet und von der chemo und der anschliessenden antikörperbehandlung habe ich mich auch recht gut erholt.
für mich ist die brustkrebsbehandlung an und für sich mit diesem schritt im kopf irgendwie abgeschlossen. die anstehenden kontrolluntersuchungen sind für mich eher prophylaktischer natur.
Sunday, June 17, 2012
it's me again / ich mal wieder
now it's more than a year when i tried to start with this blog -
but sometimes life is taking a surprising twist ...
i was diagnosed with breast cancer in june 2011, a week before my 40. birthday.
because of the size of the tumor and the fact that he was grown together with the underlying chest wall "they" decided to make a neoadjuvant chemotherapy.
after 4 doses of adriblastin and endoxan ( doxorubicine and cyclophosphamide ) every second week and 12 doses of taxol and herceptin ( paclitaxel and trastuzumab) weekly there was surgery in november 2011. at my own request it was a mastectomy of my left breast.
in january/february 2012 25 radiation treatments during 5 weeks followed.
for the hole 2012 a herceptin dose every third week should minimize the risk of a relapse.
i rejected a five years antihormone therapy with tamoxifen.
my hair regrows curly at the moment - whatever, it's hair!
my current plan is to make a mastectomy right, when the cancer treatment is completed because on the complicated structure of the breast tissue.
for me it's no question to make a reconstruction nor will i use a prothesis.
now it's time to sew and knit something else than chemo caps!
my first attempt will be a one-breast-bra.
researches in the world wide web weren't so fertile. there was one version on "www.chikaradesign.com" (no longer accessible) and another one on "www.souti1.com" (no longer accessible)- but they're not within my reach. and yet before the cancer it was my personal ambition to sew my own bras - why not take the occasion ...
es ist jetzt mehr als ein jahr her, seit ich versucht habe, diesen blog zu starten.
aber manchmal kommt es anders, als man denkt …
im juni 2011, eine woche vor meinem 40. geburtstag, bekam ich die diagnose brustkrebs.
bedingt durch die grösse des tumors und die tatsache, dass dieser in das darunterliegende gewebe eingewachsen war, haben die ärzte beschlossen, erstmal eine neoadjuvante chemotherapie zu machen.
nach 4 dosen adriblastin und endoxan (in kombination) im zweiwöchigen abstand und 12 mal taxol und herceptin (in kombination) wöchentlich war mitte november 2011 die operation.
auf meinen eigenen wunsch hin, hat man die linke brust abgenommen.
im januar und februar hatte ich anschliessend über 5 wochen 25 bestrahlungstermine.
die herceptingaben wurden/werden während des ganzen jahres 2012 alle drei wochen fortgeführt, um ein rezidivrisiko zu vermindern.
eine fünf jahre dauernde antihormonbehandlung mit tamoxifen zum selben zweck habe ich abgelehnt.
meine haare wachsen im moment zwar kraus wieder - aber was soll's, immerhin sind es haare!
mein plan für die nähere zukunft sieht im moment so aus, dass ich mir nach der aktuellen krebsnachbehandlung die rechte brust auf grund von schwer zu beurteilendem brustgewebe auch entfernen lassen möchte.
weder ein wiederaufbau noch das prothese tragen sind für mich eine option.
und jetzt beginnt eine zeit in der ich auch wieder anderes nähen oder stricken möchte als chemokopfbedeckungen.
mein erstes ziel wäre ein ein-brust-bh.
tage und wochen im internet haben mich nicht das gewünschte finden lassen.
unter "www.chikaradesign.com"(leider nicht mehr in betrieb) und "www.souti1.com" (leider nicht mehr in betrieb) habe ich zwar spezialbhs gefunden, aber für mich sind sie ausser reichweite - und da ich schon vor meiner krebserkrankung meinen eigenen bh nähen wollte, ist das jetzt doch die gelegenheit …
but sometimes life is taking a surprising twist ...
 |
| mastectomy left |
because of the size of the tumor and the fact that he was grown together with the underlying chest wall "they" decided to make a neoadjuvant chemotherapy.
after 4 doses of adriblastin and endoxan ( doxorubicine and cyclophosphamide ) every second week and 12 doses of taxol and herceptin ( paclitaxel and trastuzumab) weekly there was surgery in november 2011. at my own request it was a mastectomy of my left breast.
in january/february 2012 25 radiation treatments during 5 weeks followed.
for the hole 2012 a herceptin dose every third week should minimize the risk of a relapse.
i rejected a five years antihormone therapy with tamoxifen.
my hair regrows curly at the moment - whatever, it's hair!
my current plan is to make a mastectomy right, when the cancer treatment is completed because on the complicated structure of the breast tissue.
for me it's no question to make a reconstruction nor will i use a prothesis.
now it's time to sew and knit something else than chemo caps!
my first attempt will be a one-breast-bra.
researches in the world wide web weren't so fertile. there was one version on "www.chikaradesign.com" (no longer accessible) and another one on "www.souti1.com" (no longer accessible)- but they're not within my reach. and yet before the cancer it was my personal ambition to sew my own bras - why not take the occasion ...
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es ist jetzt mehr als ein jahr her, seit ich versucht habe, diesen blog zu starten.
aber manchmal kommt es anders, als man denkt …
im juni 2011, eine woche vor meinem 40. geburtstag, bekam ich die diagnose brustkrebs.
bedingt durch die grösse des tumors und die tatsache, dass dieser in das darunterliegende gewebe eingewachsen war, haben die ärzte beschlossen, erstmal eine neoadjuvante chemotherapie zu machen.
nach 4 dosen adriblastin und endoxan (in kombination) im zweiwöchigen abstand und 12 mal taxol und herceptin (in kombination) wöchentlich war mitte november 2011 die operation.
auf meinen eigenen wunsch hin, hat man die linke brust abgenommen.
im januar und februar hatte ich anschliessend über 5 wochen 25 bestrahlungstermine.
die herceptingaben wurden/werden während des ganzen jahres 2012 alle drei wochen fortgeführt, um ein rezidivrisiko zu vermindern.
eine fünf jahre dauernde antihormonbehandlung mit tamoxifen zum selben zweck habe ich abgelehnt.
meine haare wachsen im moment zwar kraus wieder - aber was soll's, immerhin sind es haare!
mein plan für die nähere zukunft sieht im moment so aus, dass ich mir nach der aktuellen krebsnachbehandlung die rechte brust auf grund von schwer zu beurteilendem brustgewebe auch entfernen lassen möchte.
weder ein wiederaufbau noch das prothese tragen sind für mich eine option.
und jetzt beginnt eine zeit in der ich auch wieder anderes nähen oder stricken möchte als chemokopfbedeckungen.
mein erstes ziel wäre ein ein-brust-bh.
tage und wochen im internet haben mich nicht das gewünschte finden lassen.
unter "www.chikaradesign.com"(leider nicht mehr in betrieb) und "www.souti1.com" (leider nicht mehr in betrieb) habe ich zwar spezialbhs gefunden, aber für mich sind sie ausser reichweite - und da ich schon vor meiner krebserkrankung meinen eigenen bh nähen wollte, ist das jetzt doch die gelegenheit …
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